El proyecto de Creación del Programa Provincial de Cuidado Integral de Niños, Niñas y Adolescenes con Cáncer, busca garantizar el acceso equitativo a un cuidado integral y oportuno.
Las comisiones de Salud y Legislación y Asuntos Constitucionales funcionaron de manera conjunta con invitados médicos y familiares de pacientes oncopediátricos a fin de tratar el proyecto de ley que tiene por finalidad la creación del Programa Provincial de Cuidado Integral de Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer, en el ámbito del Ministerio de Salud, Desarrollo Social y Deportes de la Provincia.
La Dra. Carolina Boccia narró su experiencia como mamá sobre las necesidades y falencias del sector público en relación a la prestación provincial con diferencias con el sector nacional y privado, el proyecto busca darle apoyo las familias.
Entre los invitados estuvo presente el Dr. Gonzalo Nalda, médico oncopediatra, quien destacó la necesidad de la creación de este programa ya que existe una complicación en el circuito de los pacientes que tienen mas de 14 años ya que se van a internar a centros de adultos con 18,19 y hasta 20 años. Existen problemas con los efectores públicos, las obras sociales determinan los tratamientos en los efectores propios, además señaló que hay una falencia a nivel de diagnostico especializado en anatomía patológica oncopediátrica; y resaltó que seria importante plantear ampliar el lugar futuro para internacion de niños, y dónde podria desarollarse la Sala de Cuidados Terapéuticos Pediátricos y Adolescentes, tan importante en el acompañamiento de estos enfermos. Nalda, recordó que el Notti tiene compraado un terreno anexo al hospital, y que ese podrida ser el lugar asignado.
Por su parte el especialista oncopediatra, Dr Alejandro Herón, dijo que es fundamental reconocer la parte sicosocial y la necesidad de que los sistemas en las obras sociales trabajen unificados porque se complica lo relacionado a los estudios de alta complejidad, en el caso de anatomía patológica, ya que las muestras deben ser derivadas a Buenos Aires, además de la parte administrativa que retrasa los tratamientos.
Respecto de los cuidados paliativos, en esto casos son abordados como adultos, por ello la necesidad de avanzar en este programa, agregando atención psicológica integral.
Florencia Bonada, es mamá de una criatura con cáncer y expresó que en todo este tiempo que camina por esta efermedad, reconoce la cantidad de necesidades insatisfechas por parte de las familias de estos pacientes, licencias sin goce de sueldo, transporte, sin dinero para remises, acondicionamiento de vivienda, pobreza, etc., todo ello, para afrontar tratamientos con niños sin defensas, en instancias casi terminales. Por su parte, Gisella Bello, Roxana Policelli y Mabel Garrido, madres de pacientes oncopediátricos también se refirieron a las necesidades que padecen en este contexto las familias, avalando el proyecto del senador Rubio, padres y médicos oncólogos coinciden en que los niños con cáncer enfrentan otros problemas además de la enfermedad en sí misma.
Anualmente entre 1.300 y 1.400 niños son diagnosticados con cáncer en Argentina. Si tomamos la región cuyana, cada año son informados 70 nuevos casos de cáncer, de los cuales el 85% es abordado por el equipo médico del Hospital Pediátrico Humberto J. Notti, según datos oficiales aportados por el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA).
Con el avance de la ciencia médica aproximadamente el 70 % de los pacientes se curan provocando un rotundo cambio en el enfoque del tratamiento y del cuidado de estos niños, niñas y adolescentes, debido a que la patología se constituye en una enfermedad crónica con secuelas de distinta importancia.
El diagnóstico temprano, el acceso a un tratamiento adecuado, el cumplimiento de dicho tratamiento en el tiempo correcto, un buen estado nutricional y el apoyo de una red de soporte socio-emocional son parte de los factores que colaboran con el éxito del tratamiento y la recuperación.
Los objetivos del Programa son: reducir la morbimortalidad por cáncer en estos pacientes; mejorar la sobrevida global de los pacientes; la calidad de vida del paciente y su entorno familiar; aumentar la estancia local de los niños con cáncer sin alterar la calidad de la atención; garantizar equidad al acceso de tratamiento de calidad en todo el país; establecer un sistema eficiente de referencia y contrarreferencia que asegure el correcto y oportuno diagnóstico y tratamiento de los niños y adolescentes con cáncer; asegurar la calidad de los servicios médicos para una detección temprana, diagnóstico y tratamiento desde un enfoque de derechos; establecer un sistema de información estratégica que incluya la vigilancia epidemiológica, el monitoreo y la evaluación de la calidad y del impacto del programa.
Participaron los senadores de ambas comisiones, como Fernando Alin, Mauricio Sat, Alejandro Bermejo, Juan Carlos Jaliff, Claudia Salas, Samuel Barcudi, Lucas Quesada, Alejandro Abraham, Daniel Galdeano, Mercedes Russ, Gabriela testa, Lucas Ilardo, Andrea Blandini, Silvina Camiolo, Carina Lacroux, entre otros.