Cada 2 de abril, el mundo conmemora el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, una fecha establecida por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2007 con el objetivo de fomentar la neurodiversidad y visibilizar los derechos de las personas con trastornos como lo es el espectro autista. En Argentina, la efeméride coincide con el Día del Veterano y de los Caídos en la Guerra de Malvinas, lo que podría suponer un obstáculo para la difusión del mensaje sobre el autismo.
Para Elisa Espina, integrante de la Fundación Marea Azul, esto no representa una dificultad, ya que "no alcanza con hablar un solo día sobre el autismo, sino que la concientización debe darse los 365 días del año".
la verdad que no representa una dificultad porque para nosotros ,no alcanza con hablar solo un día de autismo. Entonces nos centramos en hacerlo todos los días, porque la concientización debe darse los 365 días del año, ya que nos encontramos con desafíos todos los días.
Desde la ONG, se lleva adelante el "mes del autismo", una iniciativa que abarca diversas actividades para sensibilizar y educar a la sociedad sobre esta condición. La organización, fundada en pandemia por Espina y Serena Chávez, busca mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y de sus familias, promoviendo espacios de inclusión y contención.
Un compromiso social necesario
La labor de visibilización no solo implica generar información, sino también fomentar una actitud más inclusiva. Espina enfatiza que "ser amables, abrazar las diferencias y respetar la diversidad" es fundamental para construir una sociedad más justa. Además, recalca la importancia de comprender que la discapacidad o los trastornos del neurodesarrollo no son cuestiones ajenas: "Cualquier persona, en algún momento de su vida, puede enfrentar una situación similar".
Uno de los aspectos más debatidos en torno al autismo es su definición. Si bien los manuales de diagnóstico lo consideran una discapacidad, en los últimos años ha surgido un movimiento de adultos autistas que prefieren referirse a ello como una "condición", evitando términos que pueden resultar estigmatizantes.
Hay un como un movimiento de adultos autistas que ahora se reúnen y alzan su voz en pos de sus derechos. A ellos no les gusta tomarlo como una discapacidad, no les gusta tomarlo como un trastorno porque suena fuerte, más bien hablan de condición.
Si nos regimos por la normativa, por los manuales de diagnóstico y tipos de escalas, los chicos reúnen ciertos criterios y hablamos de discapacidad porque afecta al funcionamiento de sí mismo, pero es mejor decirle condición y no un trastorno ,para tenerlo y para verlo de una manera más amigable.
Desafíos y retrocesos
Pese a los avances en concientización, Espina advierte sobre un retroceso en la sensibilidad de la sociedad frente a ciertas prácticas. "Hace algunos años, se notó una disminución en el uso de pirotecnia por su impacto en las personas con autismo, pero hoy esa conciencia ha retrocedido", lamenta. Sin embargo, subraya que la problemática va más allá: "No sirve de nada como sociedad ,evitar los fuegos artificiales si luego a un niño con autismo se le niega un cupo en la escuela o se lo excluye de actividades cotidianas".
No sirve de nada como sociedad que un dia no tiremos un petardo o evitemos los fuegos artificiales, si después a un chico que va a ir a una escuela le decimos que no tenemos cupo porque no sabemos cómo trabajar con ese niño o de repente que mi hijo tiene un compañerito con autismo y yo intento que lo saquen porque cómo va a compartir con mi hijo, o sea, entonces es poder revisarnos como sociedad
La labor de Marea Azul y los próximos eventos
La ONG Marea Azul fue fundada en pandemia por Elisa Espina y Serena Chávez, quienes son madres de niños con autismo. La ONG busca mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y de sus familias, promoviendo espacios de inclusión y contención.
Marea Azul surge en pandemia, fundada por Serena Chávez, mi socia y yo. Nosotras somos mamás de niños con autismo. Mi hija tiene 12 años y tiene autismo no verbal y Joaquín tiene 13 años y tiene autismo y epilepsia y en pandemia nos tocó atravesar muchas problemáticas y ahí es como que nos cansamos de siempre estar luchando contra un sistema que era mucho más grande que nosotras.que no nos escuchaba y dijimos, "Bueno, basta porque esto nos quita energía, empecemos a construir." Entonces, ahí nos planteamos la idea de crear una fundación para poder construir un centro integral para adolescentes de adultos y ojalá que la vida nos dé para también un hogar
Desde la Fundación Marea Azul, el trabajo se centra en brindar acompañamiento a familias y en generar espacios de capacitación para profesionales y cuidadores. "Nos ocupamos de quienes cuidan, porque para que un niño, adolescente o adulto con autismo tenga calidad de vida, sus cuidadores también deben tenerla", destaca Espina.
Dentro de las actividades planificadas, se encuentra un evento el próximo 26 de abril en el Parque Venegas de Godoy Cruz, donde la ONG participará en una jornada de visibilización organizada por el municipio. Habrá espectáculos de títeres y stands con profesionales para informar y concientizar a la comunidad. "Seguimos trabajando para construir un futuro donde las personas con autismo sean reconocidas y respetadas por quienes son", concluyó Espina.
Para quienes deseen colaborar o informarse, pueden contactarse con la Fundación Marea Azul a través de sus redes sociales: en Instagram como @mareaazulautismo y en Facebook como Fundación Marea Azul.